Magaly Villacrés para Notimercio
Las enfermedades invisibles afectan a miles de personas que conviven diariamente con dolor crónico, agotamiento y limitaciones físicas que no siempre son comprendidas por la sociedad ni reconocidas.
No llevan escayolas, ni cicatrices, vendas o lesión que a primera vista se pueda señalar. Es gente común que camina entre nosotros con el pulso intacto, mientras dentro libra un incendio silencioso.
Son las enfermedades invisibles: fibromialgia, lupus, fibrosis pulmonar, fatiga crónica, endometriosis, Crohn, migrañas, depresión, espondilitis anquilosante, sensibilidad química múltiple (SQM), autoinmunes sin nombre claro. Son algunos de los diagnósticos que se agrupan bajo el Síndrome de Sensibilización Central, un trastorno que abarca enfermedades prevalentes e incapacitantes.
Quien vive con una enfermedad invisible aprende dos idiomas. El primero es el de la supervivencia: medir la energía como si fuera dinero, negociar cada paso con el dolor, sonreír cuando el cuerpo grita. El segundo es el de la soledad: cargar con la duda ajena, con el «quizás es psicológico», con la sospecha disfrazada de consejo.
Esta no es la historia de una enfermedad. Es la historia de quienes la habitan. De los días buenos que se pagan con los días malos. Aquí hablan ellos. Los que sangran sin herida. Los expertos en batallas que no dejan medalla. Porque lo invisible solo deja de serlo cuando se nombra. Y hoy, estas voces tienen nombre.
El monstruo que no se ve
Francisca siempre escucha el dolor ajeno. Como psicóloga, presta su cuerpo para sentir lo que sus pacientes no podían nombrar. Pero en 2020, después del COVID, un monstruo invisible se instaló en el suyo.
Comenzó como una presión brutal en la cabeza. Después de tanta peregrinaje y confusión encontró el nombre: Síndrome de Sensibilización Central, enfocado en fibromialgia, disautonomía e hipersensibilidad. Tres condiciones que en Ecuador no están reconocidas para acceder al carné de discapacidad del MSP. Tres condiciones que algunos médicos dicen que «no progresan», aunque ella siente cómo el dolor escala cada día en su organismo.
En octubre de 2024, el monstruo ganó. Se quedó absolutamente paralizada. Un mes y medio sin moverse. Fría por fuera, en llamas por dentro. Le tenían que mover la cara, vestirla, alimentarla, ubicarle el orinal. Al despertar sentía como si la hubieran atropellado 30 personas. Su vida se redujo a sueros de vitaminas y suplementos para proteger lo más preciado: su mente. «Era una inútil completa», recuerda.
Yo también vivo con una condición
Francisca llama condición a lo que tiene. Antes de cada consulta, informa a sus pacientes: «Mira, yo vivo con una condición neurológica». Y desde ahí, acompaña con su conocimiento, experiencia y dolor.
De sus pacientes, 30 tienen diagnóstico de fibromialgia. Solo uno es hombre. Todos dicen: «Algo me sucede, yo no soy así». Ella los entiende. Francisca llegó a necesitar 3000 USD mensuales en medicación y decidió dejarla. Desintoxicarse. Buscar otras alternativas para el alivio.
Su estilo de vida es estricto. Todo lo que recomienda, lo experimentó primero en su cuerpo. Baila, salta, canta, grita antes de iniciar el día. «Debo sacar la energía que llevo dentro». Su cuerpo le pide calor, movimiento, alegría. Y ella se lo da, para poder dar a otros lo mejor que tiene en ese momento, antes de que el monstruo la devore.
El girasol en el aeropuerto
Ahora utiliza el “lanyard de girasol”, un colgante en el cuello que anuncia que el portador posee una enfermedad que no se puede ver. La primera ocasión que lo llevó en el aeropuerto de Colombia, fue un momento clave para procesar y aceptar su condición. Ahí entendió la fuerza de lo simbólico y recibió acompañamiento.
Pero la realidad golpea: en Ecuador no hay legislación para enfermedades invisibles. No hay accesibilidad siquiera. Su silla de ruedas no pasa por los andenes del supermercado, peor en la calle. El Ministerio de Trabajo tiene desconocimiento total de esta discapacidad, y el marco legal solo abarca enfermedades huérfanas, catastróficas y raras. Las invisibles no existen.
«Dios por favor llévame», pensó en los momentos más brutales. Cuando sentía como si cuatro caballos tiraban de sus extremidades. Cuando le reclamaba al cielo por qué en el mejor momento de su vida sucedía esto.
La respuesta le llegó en sus pacientes y parte del alivio, también. En su cumpleaños organiza talleres de agradecimiento junto a ellos. Son su familia. Ella provee las herramientas, pero cada uno es experto en su dolor.
Convertir el dolor en ley
Francisca define este dolor. «Para mí, esta condición es para que nunca me olvide de mí. Para aprender a poner límites». Hoy toca puertas. Visita médicos, autoridades, a quienes informa sobre la enfermedad. Sin embargo, las respuestas son penosas: «Haz un proyecto de ley en ChatGPT» o «fináncialo tú misma y luego de apoyamos a que lo aprueben», le dicen. Ve confrontaciones entre grupos, organizaciones, reinas de ciudad, políticos y autoridades que lo único que aspiran es el protagonismo individual.
Su propuesta es clara: Enfermedades invisibles, respeto, apoyo, empatía e inclusión. El girasol, a través del “lanyard” es una forma de impulso para caminar hacia una respuesta colectiva. Francisca anhela que las autoridades entiendan que solo se toma conciencia de lo que se ve, y solo se puede sanar lo que se incluye.
Una mujer que no se rinde
Karyn es riobambeña, 52 años. Es madre de una hija que es su ancla. A los 24 empezó el dolor: anemia que no cedía, rodillas que dolían, escalones que parecían montañas. Los médicos decían que se debía al estrés o la edad. Así pasó media vida, lidiando con un enemigo sin nombre.
Decenas de diagnósticos a medias. Hipotiroidismo. Gastritis crónica. Hernia discal. Cuatro embarazos fallidos. Cuando por fin llegó su hija, pensó que el cuerpo le daría tregua. Mentira.
Un día el dolor la dobló. En un centro privado se realizó una tomografía. Tumor renal, 99% de índice de malignidad. La operaron también por sistema privado. Su madre vendió lo que pudo para cubrir la nefrectomía izquierda. Salió del hospital con un riñón menos y un nombre nuevo: lupus eritematoso sistémico. A eso se sumaron artritis y fibromialgia.
El sistema público le da consultas. La medicina la paga ella, su madre, su hija, y las manualidades que hace con manos que a veces no puede abrir. Hay días en que su cuerpo se contractura tanto que permanece inmóvil en cama. Una quemazón interna la recorre, como si hubieran encendido fósforos bajo la piel.
Pero la gente no ve eso. La familia la ve “bien puestita”. “Te ves bien”, le dicen. “Perdona, para que se vaya el cáncer”. Cuando recae, desaparece. No contesta. No quiere ser carga. A las consultas va sola. A terapia psicológica, también.
Cada receta es una deuda. Al mes necesita 500 dólares para medicina. Farmacias que le fían, la hija que aporta, y la ayuda de Dios cuando no alcanza. Entonces se dice: “Hoy descanso, pero mañana continúo”.
Vivir a todo pulmón
Guillermo Estrada, 53 años, riobambeño, padre de una hija, un matrimonio de 30 años, exmilitar y constructor de equipo médico e industrial. En pandemia, mientras el mundo se encerraba, él entraba a los hospitales a dar mantenimiento a cámaras frías.
En 2023, el cuerpo le pasó factura. Diagnóstico: insuficiencia respiratoria. Luego, el nombre que pesa: fibrosis pulmonar idiopática. Sin origen. Sin culpa. Sin tregua.
La palabra le sonaba familiar. En 2001 vio a su madre apagarse por lo mismo. De mujer activa a cautiva de su habitación. «Tiene un tiempo corto de vida», le dijo la doctora. Entre 3 a 5 años, dicen los libros.
Guillermo se agitaba subiendo una grada. El hombre que soldaba maquinaria, que dirigía equipos, que entregaba bancos de leche, sangre y refrigeradores para plasma, ya no podía estar con su gente. La principal limitación: respirar.
De mayo de 2024 a diciembre de 2026 vino lo peor. Recaídas. Hospitalizaciones. Sentir que la muerte puede aparecer, aunque no le tiene miedo, asegura.
El lujo de respirar
«En mi mente decidí ser coherente con lo que hago y digo», confirma. Escuchando podcast de superación personal, finanzas y salud, oyó dos palabras: cámara hiperbárica.
Buscó patentes. Estudió planos. Y con las mismas manos que antes soldaban cámaras frías para muertos, diseñó una cámara hiperbárica para extender la vida. Luego hizo otra. «Si no sana, al menos alivia», dice Guillermo, respecto del uso de las camas, las cuales ha puesto al servicio de personas con afecciones crónicas de salud, a través de su centro OGSIAIR en Riobamba.
Todo lo hace sin patrocinio público o privado. La Seguridad Social no cubre nada de su medicación que oscila entre 800 y 3000 dólares mensuales. Tras dos años de gestión se encuentra en lista de espera para trasplante de pulmón. Ha vuelto al gimnasio, corre hasta 2km y alza pesas.
La fibrosis pulmonar no solo quita el aire, también roba oficios, rutinas y sueños, pero la voluntad de Guillermo va más allá de respirar: es vivir cada día con un propósito y compartir tiempo de calidad con los seres que ama.
Construir una vida con el dolor a cuestas
El cuerpo de Mónica empezó a hablarle desde temprano. Empezó con un dolor punzante en el hombro que llegaba sin cita y se quedaba meses. Después se mudaba: a la espalda, al pie, al alma. Los médicos revisaban placas, análisis, resonancias y devolvían la misma frase: “Estás bien. Toma analgésicos”. Se silenció.
En Riobamba, estudió Derecho y a los 27 años cruzó el Atlántico con una maleta y el dolor a cuestas. Madrid no la esperaba, pero ella se hizo un lugar. Conoció a su esposo, el que sería su pilar. Con su título se abrió paso como secretaria y administrativa. Medicada siempre.
El dolor cambiaba de dirección, nunca de intensidad. Hasta que el cuerpo le puso un alto. Dejó el trabajo y empezó otro a tiempo completo: sobrevivir. Fueron años de consultas, ecos, especialistas. “Todo está bien”, insistían. Mientras un dolor crónico en el coxis llevaba dos años gritando que no.
“El dolor te cambia la vida y la mirada”, afirma Mónica. “Te cambia cuando tus hijos te piden jugar y tú solo calculas cómo llegar a la cama sin derrumbarte”. Hubo días en que ponerse un calcetín era una hazaña. En que caminar exigía muletas, bastón. La ansiedad y la depresión tocaron la puerta.
El nombre llegó junto al diagnóstico del Dr. José Antonio Donaire: fibromialgia. “El cuerpo hace memoria del dolor. Es un choque de neuronas”, le dijo. Y le dio una advertencia cruda: “Cuando vaya al médico, no diga que tiene fibromialgia, para que le hagan los estudios”. Porque el diagnóstico invisible también te vuelve invisible.
Entendió que el roce de una sábana puede ser tortura, que se puede tener alergia a más de 50 alimentos. Aceptó la fibromialgia no por resignación. La aceptó porque era eso o rendirse, y ella quería vivir.
En esa guerra hubo un sostén que no se quebró: su familia. Su esposo aguantó las noches sin dormir, los gritos ahogados en el jardín para no romperse frente a sus hijos. Los días en que pensó tomar el auto, conducir sin rumbo hasta estrellarse. Su familia no ha soltado su mano.
Hace tres meses descubrió algo distinto. Terapia de iones negativos, tecnología japonesa llamada Nipoflex. Y por primera vez en años, Mónica sintió bienestar. Todo el tratamiento ha sido solventado de su bolsillo.
Actualmente vive en Chambo, y ha vuelto al gimnasio. Dejó los medicamentos. Se le suavizó el carácter. Se dedica a hacer pulseras de piel. Emprende. Crea. Su historia no es de curación milagrosa, es de fuerza de voluntad y fe.
España, un girasol para la esperanza
José Martín lleva 30 años al frente de “Fibroapoyo” asociación creada en 2019, que se dedica a apoyar a pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Los mismos trastornos con los que convive Mary, su esposa.
Mary tenía 11 años cuando un accidente detonó todo. A los 14 trabajaba en un restaurante, aún sin diagnóstico. Ella aguantó hasta que el cuerpo colapsó. Incapacidad total para trabajar. La vida pasó de hacer mucho a no hacer nada.
Por fuera, nadie diría que tiene un 65% de discapacidad física. Por dentro, la fibromialgia le quema 14 de los 18 puntos gatillo de la espalda. “Eres el amo de casa”, bromea Mary con su esposo. Es su forma de decir que hoy tampoco podrá moverse.
La organización tiene 251 socios de todas partes, 50 activos; y la sede se encuentra en Cunit, una localidad adjunta a Tarragona. La premisa es cruda: “Estas enfermedades no se curan, se acompañan. Y hay demasiada mentira sobre curas milagrosas”, sentencia José.
El diagnóstico: un camino con espinas
No existe una prueba única. El médico de cabecera deriva al reumatólogo. Si al tocar la espalda duelen 14 puntos o más, se confirma. Luego viene el psicólogo, el psiquiatra. Medicación diaria que alivia, pero daña el hígado. Ejercicio suave si el cuerpo deja. Herboristería para buscar tregua.
José atiende llamadas a cualquier hora. Recuerda la de una chica separada, sin trabajo, sin fuerzas para cuidar a sus hijos: “¿Cómo pido la incapacidad?”. Lo primero es escuchar. Después actúa el bufete de abogados con el que trabaja Fibroapoyo.
En España no es lo mismo discapacidad que incapacidad. Con 33% se accede a la tarjeta de discapacidad y ayudas económicas. Con 65%, se declara incapacidad y el Estado otorga una pensión, provee medicamentos, prestaciones económicas, ventajas fiscales e incluso, vivienda de protección oficial (VPO). Pero hay que pelearlo punto por punto.
Un cordón con girasoles
La idea del girasol amarillo nació en 2016 en un aeropuerto de Londres. Un lanyard con girasoles para señalar discapacidades invisibles. AENA (gestor aeroportuario) lo reconoce en aeropuertos españoles, donde están ubicados carteles con este distintivo y que al anunciarlo brinda acceso a salas de espera especiales y atención prioritaria.
Hace tres meses Fibroapoyo se sumó oficialmente a la campaña. Venden el lanyard a 5 euros por la página de Facebook. Una parte va a investigación, otra sostiene la asociación. El Ayuntamiento de Cunit fue el primero en España en aprobar su reconocimiento con una moción. Ya hay más ayuntamientos en camino.
Investigar para dejar de improvisar
Colaboran en investigación médica, por eso firmaron convenio con la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. El Dr. Jordi Miró, referente en dolor infantil crónico, colabora con ellos.
Tienen una app para que pacientes aporten datos a estudios. El objetivo es que todos los hospitales adopten protocolos.
España cuenta con una Legislatura que reconoce las enfermedades invisibles, y apunta a que el mundo reconozca aquello que no se ve, pero duele. Ecuador va tarde en este camino, mientras la gente muere.
