En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador se une al movimiento regional Vidas Extraordinarias, una iniciativa presente en varios países de Latinoamérica que tiene como propósito romper el mito de que las personas con hemofilia llevan una vida limitada.
Vidas Extraordinarias es un movimiento creado para pacientes con hemofilia, sus familias y cuidadores. Su objetivo es construir una comunidad basada en el apoyo, la educación y el empoderamiento en torno a la enfermedad, de la mano de expertos y profesionales de la salud. El lanzamiento de esta iniciativa en Ecuador se realizó a través de un encuentro que reunió a pacientes, cuidadores y especialistas, generando un espacio de conexión, aprendizaje y reflexión sobre nuevas formas de entender y vivir con hemofilia.
En Roche entendemos que nuestra labor va más allá del suministro de terapias. Iniciativas como ‘Vidas Extraordinarias’ reflejan nuestro compromiso con el fortalecimiento de un ecosistema de salud articulado. Nuestro objetivo es que las personas con hemofilia cuenten con información, acompañamiento y herramientas que les permitan participar activamente en las decisiones sobre su vida y su tratamiento.
Oana Matei, Gerente General de Roche Ecuador.A través de este movimiento, se busca visibilizar historias reales de personas que estudian, trabajan, practican deportes y desarrollan talentos, demostrando que una vida plena y activa es posible. Vidas Extraordinarias propone una conversación enfocada en las posibilidades, los sueños y el futuro de las personas con hemofilia.
En Ecuador, la atención de la hemofilia está en un proceso de evolución hacia un modelo de atención integral. Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, aproximadamente 1.700 personas en el país viven con esta condición, lo que resalta la importancia de fortalecer las estrategias de diagnóstico, atención y seguimiento.
La transición hacia modelos preventivos, como la profilaxis, representa un cambio de paradigma en el manejo de la enfermedad. Datos de Roche Ecuador indican que este enfoque puede permitir que hasta el 90% de los pacientes alcancen una vida libre de hemorragias, impactando directamente en su bienestar y en su capacidad de desarrollar una vida plena.
Este cambio de modelo no solo tiene beneficios clínicos, sino también económicos. La implementación de estrategias preventivas y tecnologías de alta eficacia podría reducir hasta en un 99% los costos directos asociados a hospitalizaciones de emergencia y cirugías ortopédicas, optimizando significativamente los recursos del sistema de salud.
Entre 2017 y 2023, el manejo inadecuado de enfermedades crónicas en Ecuador generó una pérdida de productividad estimada en 699 millones de dólares. En contraste, se proyecta que la inversión en innovación en salud podría aportar aproximadamente 3,7 millones de dólares al PIB nacional entre 2024 y 2027.
Ecuador ha dado pasos importantes hacia la consolidación de este nuevo enfoque, destacando la firma de un Memorando de Entendimiento entre el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia. Este acuerdo busca fortalecer las capacidades del sistema y promover la implementación de modelos de atención integral, alineando la atención de la hemofilia con estándares internacionales.
Iniciativas como Vidas Extraordinarias demuestran un compromiso creciente por transformar la manera en que se aborda la hemofilia en el país, colocando al paciente en el centro y promoviendo condiciones que permitan construir una vida con mayores oportunidades.
