Desde hace ocho meses, pacientes con distrofia muscular no están recibiendo el medicamento por parte del IESS y eso puede terminar con su vida.
Esta distrofia muscular es una enfermedad rara, catastrófica, degenerativa, progresiva, que no tiene cura. Se la conoce como la enfermedad de Duchenne.
Edwin Gavilánez, padre de un niño que sufre esta enfermedad y líder del grupo que lucha por los derechos de los enfermos de este mal (fundación para la vida, Ariel Chicho Gavilanes) , dice que en Ecuador 22 personas que padecen esta grave enfermedad, un 49% en todo el país, que dependen del IESS.
Lo raro de la enfermedad es que solamente da a varones, no da a mujeres. ¿Y en qué consiste? Es una mutación sin sentido.
¿Cómo se produce? Los niños son normales hasta los 3 o 4 años. Desde ahí la enfermedad comienza a hacerse visible. Las pantorrillas se inflaman como las de un futbolista profesional.
A partir de entonces, los niños no caminan normalmente, caminan en forma de patito. Las caídas son frecuentes, de la nada, están sostenidos de la mano de papá o mamá y de repente se caen, sin motivo alguno. Prácticamente los músculos van muriendo.
Entonces el músculo se convierte en grasa y va avanzando por las extremidades superiores e inferiores.
“Nosotros como padres y organizaciones y fundación para la vida de los chichos gavilanes, ¿qué hacemos? Tratamos de evitar que esta enfermedad llegue al músculo mayor. ¿Cuáles son los músculos mayores? Corazón y pulmones. Donde llegan ahí directamente a la distancia muscular de Duchenne, los niños mueren por insuficiencia cardiaca.
¿Y por qué se produce? Es lo raro de la enfermedad. Es genético, da solo a varones es la enfermedad huérfana. No tiene cura.
Hay un tiempo de vida para los pacientes. El paciente llega a su tiempo de vida a los 16, máximo 17 años de edad. Y fallece.
Pero el medicamento Translarna ha dado calidad de vida a nuestros niños, dice Edwin.
¿Cuánto cuesta este medicamento? “Nosotros como padres no sabemos cuál es el costo del medicamento. Porque eso lo entrega directamente el hospital, en este caso el IESS. Cada hospital nos entrega mensualmente”.
Explica Gavilánez que él es padre de Ariel, de 14 añitos. No utiliza respirador artificial y eso es bueno. “Hay un paciente del mismo hospital Carlos Andrade Marín que ha superado el límite de vida. Tiene 26 años. Se llama Carlos Chacha. Es un caso único en el mundo. Carlos es profesional, diseñador gráfico y comentarista deportivo”.
Él es un referente para la fundación. Pero su estado de salud también ha venido en declive ya que a él tampoco le entregan el medicamento.
Gavilánez cuenta que hicieron un hace dos semanas en el edificio Zarzuela. Toda la comunidad llevó bocinas para que los escuchara el nuevo presidente del IESS y mencionarle lo que está sucediendo. Del caso ya tienen conocimiento la Fiscalía, la Contraloría General del Estado y la Presidencia de la República.
¿Es una obligación del Estado entregarles el medicamento? Es un medicamento judicializado. Están en incumplimiento de orden legítima de autoridad competente y desacato al no entregar el medicamento.
“Maribel López, gerenta del Hospital y el director médico Henry Gaibor están en incumplimiento de orden legítima y atentan contra la vida de los 10 pacientes, entre ellos mi hijo. Queríamos saber cuál es el motivo. ¿Por qué? Si todas las administraciones anteriores han estado entregando normalmente, cumpliendo una orden del juez”.
Pero ahora se encuentran con la sorpresa que quieren ingresar un supuesto medicamento indio llamado Otalogén.
Con fecha 31 de marzo del 2025, la ARCSA, agencia reguladora de medicamentos, dice que este medicamento no es apto para el consumo humano. El Otalogén.
El dirigente y padre explica que el Otalogén no se utiliza en ninguna parte del mundo y no tiene aprobaciones de agencias de alta vigilancia. Pero Maribel López sigue insistiendo, pese a que la ARCSA dice que no, sigue insistiendo con este medicamento.
Con fecha 16 de diciembre del 2024, la ARSA le dice a Maribel López que el único tratamiento es para niños con distrofia muscular de Duchenne, es Translarna. Y tiene todas las aprobaciones, más de 40 aprobaciones de alta vigilancia.
Según Gavilánez, lo llamaron a juicio para quitarle el medicamento a mi hijo, pese a que ganó medidas de protección en el 2019.
¿Cuál es el interés? “Nos preguntamos no solo como padres, sino como ecuatorianos, ¿cuál es el interés de comprar este medicamento que no tiene aprobaciones? Las lágrimas son tremendas por el estado de salud de mi único hijo varón”.
“Él es mi hijo. Le están matando lentamente. ¿Por qué quieren apagar esa sonrisa? Diez años ha venido tomando el medicamento. Mi lucha no solamente es por él”.
“Como presidente de la fundación para la vida, Ariel Chicho Gavilanes y vocero de todos los pacientes con DMD (Distrofia Muscular de Duchenne), que pertenecen a la Fundación Ariel Chicho Gavilanes, lo único que le pedimos al doctor Edgar José Lama, presidente del IESS, es que cumpla una sentencia. En este caso también, la sentencia 679 de la Corte Constitucional que dice que los medicamentos deben ser eficaces, seguros y de calidad. Hemos demostrado con Translarna que esta es la garantía de calidad de vida de mi hijo”.
Gavilánez llora. “¿Por qué quieren arrebatarme de mis brazos a mi hijo? Mi lucha es grande por mantener con vida no solamente a Ariel, sino al resto de mis hijos, al resto de mis guaguas como si fueran míos. Los 22 y 10 del IESS están siendo vulnerados”.
