Luis Boloña /Para Notimercio
Nació con una abertura en su espalda que dejaba expuesta la médula espinal, las meninges, y las raíces nerviosas: “como aquellos tallarines de cables desordenados de las antiguas líneas telefónicas”, dice él.
Nació y entró de inmediato al quirófano para intentar cerrar aquello diagnosticado como “Espina Bífida Mielomeningocele”, para intentar empatar sus nervios y que el daño sea menor, y para prevenir infecciones.
Nació con hidrocefalia, vejiga neurogénica, sin que se supiera si algún día podría caminar ni cómo sería su desarrollo cognitivo. “Pronóstico reservado para la vida y la función”, dijo el doctor.
El 2 de marzo de 1988 nació en Guayaquil Gabriel Eduardo Aguirre Bastidas y nació terco como para darse por vencido.
Aún con la cicatriz fresca producto del corte del cordón umbilical, viajó a Boston con sus padres, Eduardo y Silvia, para que instalen una válvula en su cabeza -pasa por la oreja, el cuello y llegaba al peritoneo- que drena líquidos para controlar la hidrocefalia, y que tuvo que ser reemplazada en una tercera cirugía cuando apenas él tenía un año.
A Gabriel ya le decían Gabo cuando a sus tres meses su mamá empezó a ocuparse de su estimulación mental y rehabilitación con electrodos, pinchos y cepillos. “Mi familia me dice Gabo de toda la vida”.
A pesar de ser un niño juguetón: “tuve la suerte de tener siempre dos o tres amigos empáticos y estar rodeado de mis primos”; de las explicaciones de mamá: “caminas diferente porque naciste con un lastimadito en la espalda”; una pregunta se apoderó de Gabo desde sus cuatro años: ¿Por qué a mí?
Aquella duda traía cola: ¿Por qué camino de esta manera? -Gabo no mueve su pie izquierdo, el derecho poco y tiene baja sensibilidad en sus piernas. A esa edad no usaba bastón y caminaba apoyándose en las paredes para no perder el equilibrio- ¿Por qué tantas cicatrices? -Gabo no sabía que vendrían muchas más.
Cuando Gabo habla de sus dolores, habla de la aceptación de la forma de su cuerpo y de las cirugías vividas. Pero hay un tono particular en un dolor especial: el divorcio de sus padres a sus ocho años. “Papá era esquizofrénico y no estaba bien medicado. Apenas en el 2019 decidió ingresar al Instituto de Neurociencias para que lo mediquen de manera adecuada. Falleció en el 2024”.
Habla de su mamá como quien habla de todo lo que lo ha sostenido hasta hoy: “Mamá es mi referente. Después del divorcio, tuvo una buena relación con papá. Almorzábamos juntos, una vez por semana, en Río Centro. Mamá fue la última persona que lo vio con vida”.
La admiración es mutua. Silvia lo acompaña a todos lados como, hoy en día, también lo acompaña su bastón. “Admiro mucho la fortaleza de Gabo. Siempre ha sido teja suelta. Recuerdo cuando a sus nueve años se lanzó a la piscina desde un techo a cuatro metros de altura. Cuando rodó sobre la nieve después de ser despedido de un trineo a los pocos días de operado. Gabo es terco. Cada vez que le digo que no haga algo, se ofende. Siempre quiere hacer todo, aunque hay cosas que no debería hacer. Pero es eso mismo lo que lo ha ayudado con las dificultades. Gabo es muy terco.”
A sus diez años llegó una cuarta cirugía para rotar su tibia y colocarle una placa con el propósito de corregir su pie derecho -girado hacia afuera; su pie izquierdo, hacia dentro- que logró su cometido durante un año -luego el crecimiento volvió a poner las cosas en su lugar.
Por aquellos años también llegó algo igual o más doloroso: el bullying. Llegaron los apodos que trae esa maldad inmadura de la niñez y los primeros años de juventud: “pata, pata”, “pata chueca”, “enano maldito”. ¿Por qué a mí? Continuó siendo la batalla.
Como consecuencia de la espina bífida, Gabo desarrolló una escoliosis severa capaz de comprometer sus pulmones y corazón -la curvatura podía llegar a comprimirlos. Fue operado en el año 2000 para implantar “Barras de Harrington” en su columna e intentar frenar aquel desvío. Un año después el dolor lo hizo percatarse de que una punta brotaba de su espalda -uno de los ganchos de las barras se había desprendido y lo estaba perforando. Volvió a entrar al quirófano, pero esta vez para que le retiren al causante del dolor.
Cirugías, cicatrices, cirugías, cicatrices y el dolor de lo inexplicable. La adolescencia llega siempre como un desafío, pero lo es más cuando tu columna está torcida a cuarenta y cinco grados, cuando no logras el equilibrio sin ayuda, cuando te ven diferente, te llaman diferente, cuando desapareces cada cuatro horas para usar la sonda que vacía tu vejiga que no funciona, cuando ninguna operación será suficiente, cuando no aceptas el lugar donde llevas encerrada el alma. A los catorce años Gabo se enamoró por primera vez, pero aquella ilusión no fue correspondida.
Después de una fuerte discusión con su mamá y con “Aventurera” de Alberto Plaza de fondo, en señal de protesta con la vida y gritando hacia adentro que no podía más, Gabo tomó una Gillette, cortó sus muñecas y sangró. “Aventurera con una mirada de complicidad / Aventurera puedes darme fuerza para continuar”. “Quería llamar la atención de mamá para decirle lo que me estaba pasando. Necesitaba desahogarme. Si me hubiese querido matar lo hubiese hecho. Tuve dos citas con un psicólogo, pero dije yo soy mi propio psicólogo y lo voy a superar”.
Poco tiempo después conoció a quien desde entonces ha sido motivación para seguir: el gimnasio. “Me enamoré de las pesas y desde esa época no he parado de entrenar”. No lo detuvo su séptima cirugía para cambiar la válvula en su cabeza, ni la que vino después para cambiar el extremo de la válvula que da al estómago, ni la de tobillo para retirar la placa de su pie derecho y aprovechar para operar su pie izquierdo, ni la otra enfocada solo en su pie izquierdo, ni la siguiente de su rodilla derecha, tampoco la uretrotomía, ni siquiera las tres cirugías seguidas a las que fue sometido durante catorce días para la revisión valvular de la cabeza y cambio de derivación de aquella válvula a su corazón – a pesar de que aquella vez fue una de las tres veces que su mamá lo ha visto llorar: “mamá, estoy cansado”. Gabo no se detuvo.
“Uno de mis amores es el deporte. Me enamoré del gimnasio, pero no me gustaba nadar: me escondía como para muchas otras cosas”.
Hoy Gabo tiene a su haber siete competencias en aguas abiertas: cinco “Oceanman / categoría Inspiration” de 2 km y dos “Andes Pacífico”: una de 2.5 km y otra de 4. “Me gusta nadar en el mar y me gusta competir. Disfruto la sensación de libertad que me da”.
Esa libertad comenzó cuando, en plena pandemia, su primo le escribió: “tengo el deporte ideal para ti: el Oceanman. Voy a competir y te cuento que tal”. “Comencé a entrenar en una piscina de seis metros. Me amarré con una piola al tobillo y braceé sin moverme del mismo lugar. Aumenté la intensidad y escuché un crack: me lesioné”.
Sus amigos lo han apoyado para cumplir su meta deportiva: consiguió una piscina donde entrenar desde que una amiga lo invitó a la semi olímpica del Yacht Club de Puerto Azul. Otros, financiaron su primera competencia en Manta: “salí arrastrado y me gustó. Si mis amigos no hubieran pagado esa primera carrera, no hubiese podido hacerla”.
“No importa cuanto entrene, la Espina Bífida siempre va a ser parte de mí. No compito por podio. Lo hago para visibilizar mi historia. Me hubiera gustado tener a alguien con quien sentirme identificado”.
Y sueña con hacerlo llegando al mundial “Oceanman” a celebrarse en República Dominicana el próximo noviembre. Gabo clasificó al mundial del año pasado en Dubai, pero no pudo asistir por falta de financiamiento (Gabo se mantiene con los ingresos de su mamá, el apoyo de su familia y los “cachuelos” que le aparecen desde que retomó sus estudios de Derecho). “Quiero demostrar que un diagnóstico no te define” – y vaya que ya lo ha demostrado. “No creo que si quieres lograrlo, siempre puedas lograrlo. Pero sí que si quieres lograrlo, siempre puedes intentarlo”. Y Gabo es terco. Él sigue intentando obtener los recursos para llegar a aquella cita y poder pagar un entrenador: ha presentado su caso al Ministerio de Deportes, se ha acercado a marcas, ha intentado conseguir beneficios tributarios para quienes lo auspicien, pero han rechazado su proyecto alegando “no poder medir el objetivo que se quiere lograr”, como si el valor tuviese una unidad de medida, como si él ya no fuese un objetivo en sí mismo.
Cuenta con resignación que hace doce años dejó a un lado todo lo relacionado al amor romántico: “Tengo un hueco en la espalda. Mido 1.51 cm. Me veo diferente a todo lo que le gusta a las mujeres. El miedo a sentir hace que eso ya no me llame la atención. No quiero casarme, ni tener hijos. Existe una baja probabilidad de que si tengo hijos, nazcan con espina bífida. Soy el único soltero de mi grupo de amigos. No busco nada. No creo que una persona para ser feliz necesite estar con alguien más”.
Gabo dice enfocarse en lo que puede cambiar y cambiar el foco de lo que no. Insiste en que todo duelo debe tener una fecha de caducidad. Y el duelo con su historia llegó a su fin al cumplir treinta años. Aquel día marcó un antes y un después. Aquel día, él subió un video a Instagram, donde se mostraba entrenando y se atrevió a contar su historia como nunca la había contado (en ese momento sus amigos se enteraron de que su vejiga no funciona). “Me escribieron a preguntarme si estaba bien, les dije que sí”. Estoy muy bien, enfatiza: “ya me saco la camiseta en los piscinazos”.
“Aceptarme me costó treinta años y es una decisión diaria. Ya no tengo miedo de mostrarme como soy”. Hoy los únicos miedos del Gabo de treinta y ocho años son la muerte de su mamá e irse del mundo sin haber buscado todas las oportunidades posibles. Cree en Dios y en que él no es una casualidad del destino. Confiesa que lo mejor que le ha pasado es aceptarse: “La aceptación no es conformismo, es un superpoder: tengo esto, estas son mis cartas. Tengo potencial para llegar hasta allá. Entonces lleguemos hasta allá”. Y se describe como un testarudo, “valoro los consejos de los que me quieren, pero al final del día haré lo que yo considere”, al que le gusta vivir y estar con los suyos y quiere contar sus cicatrices y sus victorias. “La vida le cae a piedrazos a todos. Es injusta, pero es muy bonita”.
La pregunta que lo persiguió desde sus cuatro años jamás tuvo respuesta. Gabo la transformó, como ha transformado muchos de sus miedos, iluminando sus cicatrices. Hoy Gabo se pregunta “¿Para qué?”, y él es la respuesta viva.
Hace dos años se empezaron a dormir sus manos y pies. Después de una tomografía le diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari Tipo I. Pero Gabo hoy vive más despierto que nunca y recordó que un diagnóstico no lo define.
Quizás lo que lo define es algo mucho más complejo que los parámetros y pronósticos de la ciencia. Algo mucho más complejo que el nombre mismo de la “Espina Bífida Mielomeningocele”. Algo más complejo que vivir con la “Espina Bífida Mielomeningocele”. Más complejo que la hidrocefalia, la vejiga neurogénica, la escoliosis y el síndrome de Arnold Chiari. Más complejo que quince cirugías a cuestas. Quizás lo que realmente lo define es todo aquello que lleva dentro, que no se ve, pero lo anima. O quizás lo que define a Gabo es algo más sencillo, bastante más sencillo, algo así como haber nacido terco como para darse por vencido.
