Pacientes con hemofilia realizaron una concentración en los exteriores del Hospital Baca Ortiz para respaldar el trabajo conjunto entre el Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Federación Mundial de Hemofilia. Este evento tuvo como propósito visibilizar las principales necesidades de las personas que viven con esta condición y expresar el interés en fortalecer los espacios de diálogo y colaboración para avanzar hacia una atención integral y sostenible en el país.
Objetivos de la Iniciativa
La iniciativa busca poner en agenda la importancia de generar mecanismos permanentes de articulación entre las autoridades sanitarias, organismos internacionales y la comunidad de pacientes. Esto se considera fundamental para construir soluciones conjuntas que mejoren el acceso, la continuidad y la calidad de los tratamientos para hemofilia.
Demandas de los Pacientes
Entre los aspectos priorizados por los participantes se mencionó:
- Actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos
- Ampliación del acceso a terapias innovadoras
- Fortalecimiento de la red de centros habilitados para pruebas especializadas
- Garantía de provisión continua y oportuna de tratamientos
Actualmente, los hospitales públicos habilitados para realizar el testeo de inhibidores se concentran en Quito: el Hospital Baca Ortiz y el Hospital Eugenio Espejo, además del Hospital Carlos Andrade Marín dentro del sistema de seguridad social. Esta situación representa un desafío para pacientes de otras provincias, quienes deben trasladarse largas distancias para acceder a diagnósticos especializados.
Importancia del Tratamiento Oportuno
Los pacientes recordaron que la hemofilia requiere un tratamiento continuo e individualizado, basado en la prevención y el seguimiento permanente. Edison Valencia, representante del colectivo Gotas de Vida, enfatizó: “Cuando el tratamiento llega a tiempo, se previenen complicaciones y se protege la calidad de vida de los pacientes. Nuestro objetivo es contribuir a que se generen espacios de trabajo conjunto que permitan seguir fortaleciendo la atención para quienes vivimos con hemofilia”.
Modelo de Atención Integral
Los participantes destacaron la importancia de avanzar hacia un modelo de atención integral que contemple equipos multidisciplinarios especializados y una planificación sostenible centrada en la prevención de complicaciones futuras. La concentración tuvo como finalidad visibilizar estas necesidades y promover la apertura de espacios de diálogo técnico e institucional.
Con esta iniciativa, los pacientes reafirman su disposición de aportar activamente a la construcción de un sistema de salud más humano, cercano y sostenible, que garantice atención oportuna y permita a las personas con hemofilia desarrollarse plenamente en todos los ámbitos de su vida.
