En el marco del Día Internacional de la Mujer, es fundamental abordar no solo la equidad de género desde un ámbito social, sino también las barreras estructurales que afectan a las mujeres en Ecuador. Un tema crítico es el impacto de las enfermedades neurológicas y raras, que representa un desafío significativo para muchas ecuatorianas.
Desafíos del Diagnóstico
Para muchas mujeres, recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) o atrofia muscular espinal (AME) no solo implica un reto clínico, sino que también amenaza su autonomía y su rol en la sociedad. A menudo, estas mujeres asumen múltiples responsabilidades: son pacientes, cuidadoras, madres, hijas y trabajadoras.
La Triple Carga de la Enfermedad
El impacto de las enfermedades neurológicas en las mujeres se manifiesta en tres frentes:
- Pérdida de Autonomía Personal: Sin el tratamiento adecuado, muchas mujeres enfrentan una pérdida progresiva de su capacidad laboral y personal.
- Rol de Cuidadora: Las tareas de cuidado recaen mayoritariamente en las mujeres. Al cuidar a un hijo o familiar con una enfermedad neurodegenerativa, muchas sacrifican su desarrollo profesional y estabilidad económica.
- Impacto Socioeconómico: La falta de alternativas terapéuticas incrementa la dependencia de servicios de rehabilitación, limitando las expectativas de vida y desarrollo.
Innovación Terapéutica como Restitución de Derechos
La salud neurológica debe ser vista como un motor de resiliencia social. Invertir en terapias innovadoras es una inversión en el futuro productivo de las mujeres:
- Retorno Económico: Por cada 1 USD invertido en salud, se puede obtener un retorno de entre 2 y 4 USD para la economía, gracias a la productividad de personas que permanecen activas.
- Valor de la Innovación: Se proyecta que los tratamientos para la esclerosis múltiple generen un valor de casi 27,000 millones de USD para 2032 al evitar la progresión de la discapacidad.
- Hitos Locales: El Hospital de Especialidades Eugenio Espejo ha sido pionero en brindar terapia modificadora a los primeros pacientes adultos con AME en la red pública, permitiéndoles retomar sus actividades personales.
Cuando una mujer pierde su autonomía por una enfermedad neurológica, el impacto trasciende lo individual y afecta a su familia, entorno laboral y a toda la sociedad. Garantizar el acceso a la innovación terapéutica es fundamental para preservar su independencia y su capacidad de contribuir al desarrollo del país.
Oana Matei, gerente general de Roche Ecuador.Hacia un Sistema Resiliente
América Latina invierte apenas el 3.7% de su PIB en salud, por debajo del 6% recomendado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Cerrar esta brecha en Ecuador es vital para fortalecer la cohesión social y disminuir la presión sobre los presupuestos públicos derivados de la discapacidad a largo plazo.
Al preservar la autonomía de quienes viven con enfermedades neurodegenerativas, no solo tratamos a una paciente; sostenemos a una madre, protegemos a una trabajadora y honramos a la cuidadora que mantiene en pie a la sociedad ecuatoriana.
