Francisco tiene ocho años y vive con una condición genética poco frecuente asociada al gen GABBR2. Su familia creó “Un paso con Pancho”, una campaña para financiar terapias, movilidad, accesibilidad y un comunicador que podría permitirle expresarse utilizando sus ojos.
Pancho tiene mucho que decir. El problema es que, hasta ahora, no siempre ha tenido cómo decirlo.
Francisco tiene ocho años y es no verbal. No cuenta actualmente con un sistema funcional de comunicación que le permita decir que algo le duele, que tiene hambre, que está incómodo, qué quiere hacer o cómo se siente. Su familia ha aprendido a leer otras señales: una expresión, un sonido, una reacción, una rutina. A observarlo con atención y tratar de comprender aquello que las palabras todavía no pueden contar.
Ahora buscan una nueva posibilidad: que Pancho pueda utilizar sus propios ojos para comunicarse.
Ese es uno de los objetivos detrás de Un paso con Pancho, la campaña que su familia creó para reunir los recursos necesarios para acompañar su desarrollo, movilidad, comunicación y vida cotidiana.
La página no fue construida para presentar a Pancho únicamente desde un diagnóstico. Allí aparecen fotografías de su vida cotidiana, momentos junto a sus padres, sus rutinas y una familia que durante años ha recorrido consultas, terapias, evaluaciones y estudios intentando comprender mejor qué necesita su hijo.
Cuando era pequeño, sus padres comenzaron a notar que su desarrollo seguía un camino diferente. La búsqueda de respuestas fue larga. En agosto de 2026, una evaluación de Genética Médica confirmó que Francisco presenta una variante probablemente patogénica en el gen GABBR2. De acuerdo con la información que la familia decidió hacer pública, su cuadro es compatible con un trastorno del neurodesarrollo asociado a este gen.
Pancho presenta hipotonía, retraso global del desarrollo neuropsicomotor y trastorno del espectro autista. Depende completamente de otras personas para actividades cotidianas como alimentarse, vestirse, asearse y movilizarse, y necesita supervisión y acompañamiento permanente.
Pero ninguna de esas descripciones alcanza para contar quién es Francisco.
Sus padres hablan de un niño con carácter, ternura, cosas favoritas, días tranquilos, días difíciles y risas inesperadas. En estos ocho años, dicen, han aprendido a dejar de comparar los tiempos y a celebrar avances que para otras familias podrían parecer pequeños.
Una voz a través de los ojos
Entre las necesidades identificadas por la familia hay una que puede transformar de manera particular la relación de Pancho con quienes lo rodean: un Tobii Dynavox TD I-16, un dispositivo especializado de comunicación que funciona mediante seguimiento ocular.
La tecnología permite seleccionar palabras, imágenes y distintas funciones utilizando la mirada. Para un niño que actualmente no dispone de un sistema funcional para expresarse, significaría explorar una nueva forma de elegir, responder y comunicar lo que quiere o necesita.
El equipo tiene un valor referencial de aproximadamente USD 15.560, aunque la familia señala que la cotización oficial para Ecuador todavía está pendiente.
La campaña contempla otras necesidades concretas. Entre ellas están los gastos de doce meses de terapias, especialistas, alimentación, transporte, cuidado e insumos; la adecuación de un cuarto que permita realizar terapias en casa; un andador especializado; y un sistema de elevación que facilite el acceso al tercer piso de su vivienda.
En total, las necesidades identificadas superan actualmente los USD 75.580. La familia estableció una primera meta de USD 60.000 y plantea una idea sencilla: no espera que una sola persona resuelva todo, sino que muchas puedan aportar un poco.
Una campaña abierta para quien quiera caminar con Pancho
Quienes deseen conocer la historia completa de Francisco, realizar un aporte o simplemente compartir la campaña pueden ingresar directamente a unpasoconpancho.com. La página permite realizar aportes mediante tarjeta a través de PayPhone o transferencia bancaria y contiene el detalle de las necesidades para las que se utilizarán los recursos.
La familia incorporó además un espacio de transparencia en el que prevé publicar los principales avances de la campaña y el destino de los fondos conforme comiencen a recibirse aportes: terapias cubiertas, equipos adquiridos, adecuaciones y otros hitos.
Hay algo que sus padres quieren dejar claro desde el comienzo: esta página no nació para contar una historia triste. Nació porque un diagnóstico puede ayudar a comprender una parte del camino, pero no puede definir a un niño.
Pancho todavía tiene muchos pasos por delante. Algunos necesitarán terapias, otros tecnología, adecuaciones o acompañamiento. Uno de los más importantes podría comenzar simplemente con una mirada: unos ojos detenidos sobre una palabra o una imagen y, del otro lado, alguien que por fin pueda escuchar lo que Pancho quería decir.
Para conocer su historia, aportar o compartir la campaña: www.unpasoconpancho.com.
